Grønt er et vidt begreb! Jeg har samlet en hel masse af mine grønne stoffer/rester og suppleret op, så jeg synes, de kan bruges sammen. Det må gerne blive temmelig tæt med en lille smule lyst og lidt lilla/rosa. Det er den gamle leg med stofferne, som jeg elsker.
Gad vide, hvad min smukke, tålmodige ven tænker om det, jeg laver? Han er i hvert fald meget opmærksom.
Det skal ikke handle om sygdom altsammen – selv om det fylder meget lige for tiden her i huset.
Der har været pusterum i dagens løb: det var “Kludekonernes” sidste syaften i denne sæson, og jeg kunne godt være med nogle timer hos Else i det usædvanlige runde hus, de selv har bygget. Vi var der alle 10, og som sædvanlig snorkede “Frida” så højt, at hun var ved at overdøve vores snak om “Quilt in Public” den 20. juni, som vi har besluttet at deltage i med en udstilling og en opfordring til at komme og være med på Tinghuset med sit sytøj. “Quilt in Public” er et europæisk arrangement, som gennemføres for første gang, en idé, der er “stjålet” fra strikkerne! “Frida” er en kæmpestor hund af racen Mastiff, der er næsten blind og med en defekt hale, men højt elsket i familien, der har haft mange fine Mastiff’er gennem tiden.
En lille tur ud til Den lille Lade i eftermiddags, hvor jeg fandt nogle fine grønne stoffer, jeg lige stod og manglede, blev det også til (hvordan kan det være, at lige meget hvor meget stof, man har, så er der altid noget, man mangler?). Det er en dejlig butik og altid en fornøjelse at besøge den. Så nu er jeg rustet til næste projekt.
Og sandelig, om ikke der var billede af svigerdatterens første patchworkarbejde, da jeg kom hjem. En sød kurv, syet efter den E-workshop, jeg har lagt ud her på bloggen. Stoffet købte hun, da vi var til puttetæppeudstilling hos HANNE’s. Den er blevet rigtig flot.
Jeg citerer vores læge fra Det palliative team: det er hårdt arbejde at være syg – og pårørende! Ja, men nu er vi vel hjemme igen. Der kom selvfølgelig én ambulance, den kom fint til tiden, men vi var skam klar, som vi havde fået besked på, fra kl. 6.30 = 2 timer før, at blodprøverne skal være taget på laboratoriet på vores lille sygehus, hvorfra de bliver sendt til relevante større sygehuse. Men selv den lille køretur, som blev kørt i meget hensynsfuldt tempo, syntes Søren var lang, og han blev køresyg! Så bare tanken om, at han evt. skulle køres til Randers Sygehus, som det er på tale, den er helt uoverskuelig!
Der var lidt panik i går aftes pga hans meget for høje blodsukker, men jeg skal love for, at der bliver taget hånd om problemerne. Hjemmesygeplejersken ringede flere gange og konfererede indimellem med vagtlægen, så Søren fik supplerende, hurtigtvirkende insulin, så da jeg som aftalt tog prøve igen kl 02.00, var den endelig gået ned.
Så måske skal jeg have en middagssøvn i dag – helt udenfor mine sædvanlige vaner, for blodsukkerkontrol kl 23, kl 02 og så op og klar (vaskes og luftet hund) til kl 6.30, det kan godt mærkes nu. Men jeg havde den tilfredsstillelse, at jeg faktisk vågnede før vækkeuret, de gange, jeg skulle op. Så det indbyggede vækkeur, jeg altid har haft, virker endnu.
Det er godt, jeg har rengøringshjælp i dag.
Det er spændende, hvor mange ambulancer, der holder her udenfor i morgen for at hente Søren til blodprøvetagning! Det var umuligt for mig at komme igennem til en eller anden instans, hvor jeg kunne bestille liggende transport, og jeg blev bare sendt videre og videre. Til sidst sendte jeg et nødråb til vores egen læge på hans E-konsultation og samtidig ringede de fra det palliative team, hvis vinger vi er under nu. Og nu er der i hvert fald bestilt transport, måske er der bestilt 2? For lægen har også bestilt, skrev han senere.
Vi skal holde os klar 2 timer før, dvs fra kl 6.30!!! for at blive kørt ca 1 kilometer op til laboratoriet på vores lille Brædstrup sygehus, hvor der skal tages nogle blodprøver inden kl. 8.30, som ikke kan tages herhjemme. Men vi er selvfølgelig glade for, at det kan lade sig gøre, og at det ikke behøver at være i Randers, som det var varslet – den sag er vist ikke afgjort endnu.
Vi er også meget taknemmelige for, at det palliative team i den grad følger op på Sørens behandling, at de sætter lynhurtigt ind, når hans blodsukker nu er i ubalance (alt for højt) og bestiller hurtigtvirkende insulin og vil ringe i aften helt udenfor alle arbejdstider! Vi føler, at Søren er i trygge hænder!
Christian klarede Lillebælt halvmarathon i fin stil, tid 2 timer 24 min. 9 sek. Det er vist flot af en 12 årig debutant!
Desværre har vi ikke billeder af ham ude på ruten – det var svært at se ham mellem 10.000! Men her er han før start med lillesøster Christina foran de motor-cykler og scootere, som hans far og andre førstehjælpere kørte rundt på for at hjælpe de mange , der havde problemer.
Og her er han i startområdet. Han ringede til mig, ligeså snart han var hjemme og fortalte, at det gik fint. Han havde løbet i sit eget tempo og havde ikke på noget tidspunkt haft problemer. Selvfølgelig var benene trætte de sidste 5 km, men hans far havde set ryggen af ham på Lillebæltsbroen på den sidste del af ruten, og da løb han fint.
Sejt!
I eftermiddag løbes der halvmarathon omkring Middelfart og Fredericia, og her er en af deltagerne!
Christian, ældstesønnens søn, altså mit barnebarn på 12 år! Det er så spændende, og jeg håber, han klarer det!
Det er første gang, han løber et stort løb, det er hans egen idé, og han har trænet alene, støttet af sin far, med det træningsprogram, han har fået af dem, der arrangerer løbet. Og han har trænet flittigt! Han har også en speciel menuplan for i går og i dag, og han skal drikke 3 liter is-te og spise saltstænger i løbet af formiddagen! Han hentede sit startnummer og T-shirt i går, flot fyr ikke?
Det siges, at der deltager 10.000, det er da noget af en begivenhed. Og vi kan følge det live i eftermiddag her. Vi skulle selvfølgelig have været der både for at følge med og for at heppe! Men det kan ikke lade sig gøre, så vi må nøjes med at sende mange kærlige tanker og ønsker om en god oplevelse!
Min gode nabo, der også syr patchwork, var lige et smut herovre for at se “Bamsetæppet”, inden det bliver sendt. Og så skulle hun også lige se de puttetæppe-toppe, jeg har modtaget. Hun har perioder, hvor hun ikke kan lave ret meget pga astma, og sådan er det lige nu.
“Men jeg kan da godt sidde lige så stille og pille pap ud”, sagde hun og ville gerne tage dette med hjem og fjerne de mange små stykker pap. Så det tilbud tog jeg da imod med kyshånd, der er jo ingen tidsfrist på. Så syr jeg kanter på og finder noget vat og bagsidestof, så kan Quiltefant få lov at quilte det, så er jeg sikker på, at det bliver et meget flot puttetæppe, når vi hver især har haft i hænderne. Det er så skønt, når vi kan arbejde sammen på denne måde og få noget helt specielt ud af det til glæde for et barn.
Endelig tog jeg de sidste quiltesting på de søde bamser, som bliver dåbsgave til lille Moa i Kil, Sverige, fra hendes Farmor, som har danske aner og hører til vore venner.
Det er sjældent, at jeg bruger så lang tid på at sy et babytæppe, men først havde jeg problemer med bamserne, som det endte med, at Bente hjalp mig med, og det er ikke blevet til så meget syning, mens Søren har været syg.
Der skulle have været en anden kant udenom, men den kunne jeg ikke forlige mig med, så jeg fik frie hænder og valgte dette søde stof med lam, køer og haner
Og bamserne er jo dejlige hver især, ikke mindst nu, hvor de er quiltet.
Så nu vil jeg sende det il Sverige, jeg håber, de bliver tilfredse med det.
Vi har i formiddag haft besøg af en læge og en sygeplejerske fra “Det palliative team” fra Vejle sygehus, og hold da op, hvor har det været en postitiv oplevelse!
Vi vidste godt, at de er specialister i at hjælpe uhelbredeligt syge til at få en bedre behandling og dermed en bedre livskvalitet, og det tror jeg på, at de kan hjælpe Søren med, efter de timer, de var her sammen med den hjemmesygeplejerske, som kommer her mest.
De kom omkring rigtig mange ting i forhold til sygdomsforløbet og alt muligt andet i vores forhold, liv, børn. Og de stillede specielt spørgsmål ved, hvorfor det roligt fremadskridende sygdomsforløb, Søren har haft siden sommeren 2008, pludselig tog sådan et dyk, som også sygeplejersken kunne beskrive.
De vil nu lægge den medicinske behandling noget om, så Søren ikke får så meget morfin, men andre ting, som de har gode erfaringer med. Der er flere slags medicin, som skal erstattes af andre medikamenter, så nogle bivirkninger undgås, der skal tages nogle blodprøver og laves nogle analyser på forskellige ting, og de fortalte også om resultatet af den scanning, Søren har fået for knap 14 dage siden, som viser, at den strålebehandling, som han er indkaldt til om 14 dage, vil kunne hjælpe ham meget og måske helt tage hans smerter.
Det blev også slået fast, at han kan få liggende transport til de forskellige behandlinger, en af mine bekymringer, for jeg kunne ikke forestille mig, hvordan han kunne holde til at sidde i en bil.
Endelig bliver der en “åben indlæggelse” på Horsens Sygehus til, hvis det bliver nødvendigt i forbindelse med kortere undersøgelser, eller i akut tilfælde. Der havde vores læge ellers fået oplyst, at det kun kunne blive på Randers Sygehus, han kunne få “åben indlæggelse”, hvilket var fuldstændig uacceptabelt i både mine øjne og hjemmesygeplejerskens, der er dælme langt til Randers! Jeg kunne forstå, at det er et tilbagevendende (og uforståeligt) problem i Region Midt, men at netop Det palliative team har været helt til tops i systemet og fået slået fast, at det kan være P6 i Horsens.
Så humøret er rigtig godt i det lille hjem! Og nu har vi de 2 fagpersoner som faste kontakter udover hjemmesygeplejersken og vores egen læge, de følger op på det med jævnlige telefoniske samtaler og besøg, så vi føler os i gode hænder. Der var også tid til at spørge til mig og hvordan jeg har det og klarer det, det er jo dejligt.
Og sidst på eftermiddagen henter jeg Whisky hjem, så må vi se, hvordan det går med at vænne sig til, at der kommer nogle fremmede mennesker her i huset. Han skal jo bare lære dem at kende og helst lære at styre sin begejstring!
Den tredie af Sørens kusiner kom på besøg i dag sammen med sin mand. Vi har i de senere år sammen med de 2 fælles kusiner haft nogle rigtig gode pinseture sammen, med kroophold eller i en ferielejlighed, og har kørt nogle dejlige ture i DK.
Heldigvis havde Søren en god dag i dag, så da de havde kage med – Waleskringle med creme og flødeskum, som Søren elsker, drak vi kaffe oppe hos Søren. Og selv om han var træt, da de tog afsked, nød han både deres besøg og et lille stykke af yndlingskagen! Men kaffe kan han ikke drikke.
Der bliver altid frisket op på en masse gamle historier fra deres barndom og ungdom. De 3 af os nåede også en lille havevandring og beundrede Sørens rhododendron, aurikler, påskeliljer og tulipaner. Heldigvis har jeg en god aftale med en havemand, der holder haven vedlige og slår græsset.
I morgen får vi besøg af Det palliative team fra Vejle, som jeg har hørt meget godt om. De er specialister i at hjælpe uhelbredeligt syge til at få det så godt som muligt på alle måder.
Søren har i dag fået indkaldelse til strålebehandling, det vil vi snakke med dem om, for der skal være mening med den behandling, som nok kommer lovlig sent. Jeg vil håbe, at han er lige så oplagt som i dag og selv kan være med til at tage stilling.